BLOG DE BERNAR MARTIN,ALGUNAS NOTICIAS DE ACTUALIDAD,FOTOS DE PAISAJES, ANIMALES, O COSAS,ALGUNOS VÍDEOS ETC.
sábado, 30 de noviembre de 2013
Negra sombra
negra sombra que me asombras,
a los pies de mis cabezales,
tornas
haciéndome mofa.
y eres el viento que zumba.
y eres el murmullo del río
y eres la noche y eres la aurora.
sombra que siempre me asombras.
y eres el murmullo del río
y eres la
noche y eres la aurora
sombra que siempre me asombras.
Como lo incierto, siempre ante mis ojos va
Tras de otra vaga sombra que sin cesar la huye,
corriendo sin cesar.
Ignoro su destino…; mas no sé por qué temo
al ver su ansia mortal,
que ni han de parar nunca, ni encontrarse jamás.
Analía de Castro
Lina Morgan, gracias por no venir
Es la tercera vez que Lina Morgan ingresa en un hospital este año. Pero esta ocasión parece la más seria. Lleva en la UCI del Hospital Beata María Ana de Madrid desde hace diez días, y los médicos combaten, parece ser que con una cierta eficacia, la neumonía severa que padece la artista y la infección causada por una bacteria en su organismo. Poco se sabe sobre su estado actual, la tienen sedada y no se permiten las visitas. Bueno, solamente una, la de su hombre de mayor confianza, Daniel Pontes, que es el único al que le permiten verla. Media hora por la mañana y otros treinta minutos por la tarde. Daniel es como un hermano pequeño para la actriz, suple con cariño al que se fue, a José Luis, hace ahora dieciocho años.
Entonces, empezaba para Lina un calvario de emociones contradictorias que la llevó a alejarse de los escenarios. Dicen que José Luis lo era todo, casi una copia, en masculino, de su popular hermana. Se entendían con una simple mirada, con un solo gesto. Y la muerte fue el preludio de años de depresiones para una Lina que escogió el camino del consuelo familiar y la ausencia de actos públicos. Cuando le preguntas si tiene previsto volver a los escenarios, contesta siempre lo mismo: «Si hay un guión que me guste, volveré». Pero ni ese guión aparece ni ella demuestra muchas ganas de reencontrarse con las tablas.
La historia más cercana demuestra que Lina Morgan se ha ido hundiendo poco a poco en la soledad, sobre todo desde que el 24 de diciembre del 2012 se murió su hermana Julia. Ironías de la vida, en esa misma fecha se iba de este mundo Navidad el pequeño perrito Yorkshire de la artista. Más que hermanas eran confidentes, amigas, una prolongación la una de la otra. Iban juntas a todas partes e incluso, se cuenta, compartieron habitación en los últimos meses de vida de la desaparecida Julia. Lina cuidaba de su hermana como una madre, correspondiendo con ello a los cuidados que Julia tuvo con la actriz a lo largo de una extensa vida en la que compartieron cariño y domicilio.
Hace unos meses, en el entorno de la Morgan se utilizaba con demasiada frecuencia la palabra «depresión». La cabeza de Lina no pudo más, y por esas crisis depresivas y por algunos ataques de ansiedad, ya tuvo que ser ingresada en el mismo hospital en el que ahora se encuentra el pasado verano. Es duro pensar que una mujer que lo ha tenido todo en sus manos, los mayores éxitos, los premios más importantes, una legión de admiradores y unos cuantos y muy buenos amigos, se vea en estos momentos tan sola. Pero tampoco hay que echarle la culpa a sus amigos de esa soledad, porque es un estado que Lina ha ido gestando poco a poco; le fallaban las ganas de salir y le sobraban las tertulias de antaño. Alguien que la conoce muy bien nos descubre a una Lina «triste y encerrada en sí misma. Han quedado atrás las comidas con amigos, y uno de los pocos que tiene contacto con ella es el Padre Ángel, al que admira profundamente, y por ello colabora siempre que puede con la organización «Mensajeros de la Paz», creada por el sacerdote». Hace años, organizaba comidas de Navidad con amigos periodistas, allí se hablaba de todo y de todos, y nunca se escuchó de boca de la anfitriona ningún reproche contra cualquier compañero de profesión. Este año, las Navidades van a ser muy duras si los médicos no consiguen atajar sus problemas. Daniel Pontes, que la visita día tras día en el hospital, intenta mantenerse optimista y habla de una ligera mejoría. El problema es que a Lina ya no le queda familia directa en la que apoyarse cuando salga del hospital. Muertos sus padres y sus dos hermanos, parece ser que tan sólo quedan unos parientes lejanos con los que no ha tenido la menor relación. Curiosamente, el martes pasado se presentó en el hospital un supuesto sobrino intentando ver a su presunta tía. Daniel, a modo de parapeto, habló con el sujeto y le hizo desistir de sus propósitos.
El día que le den el alta, lo que no debería hacer Lina Morgan es seguir encerrada en una burbuja que le aleja de todos los que sienten tanto cariño hacia ella, que son muchos. Algunos de ellos le demostraron ese afecto la última vez que la artista apareció en público. Fue en octubre, en el que fuera su teatro hasta hace pocos años, el de La Latina, en pleno barrio castizo de Madrid, el día del estreno de la nueva obra de Concha Velasco. Es que hay personas que consiguen hacerse querer por distintas generaciones, sin distinción de edades o sexos. Y Lina es una de ellas. A sus setenta y seis años sigue siendo una de las artistas más admiradas por un público y unos compañeros que la echan de menos cada vez que sube el telón en cualquier escenario.
Gómez no pierde un euro por renunciar como senador gracias a un truco
Para algunos la objeción de conciencia de Tomás Gómez al renunciar a su acta de senador le honra. Para otros no es más que una pataleta, una forma de buscar titulares y de paso meter el dedo en el ojo de Alfredo Pérez Rubalcaba, con quien siempre anda a la gresca.
La cuestión es que el gesto del líder del PSM al abandonar el Senado en protesta del nombramiento como vocal del CGPJ del presidente de la Sala de lo Contencioso-Administrativo del Tribunal Superior de Justicia de Madrid no ha dejado a nadie indiferente. Pero tiene truco: la cuenta corriente de Gómez no lo notará en absoluto.
Podría parecer que, con su marcha, el secretario general del socialismo madrileño prescinde de uno de sus sueldos. "La coherencia tiene un precio muy alto", señaló el miércoles. Nada más lejos de la realidad: Gómez no perderá dinero como senador porque no recibía un euro de la Cámara Alta.
¿Trabajaba, pues, de forma altruista? Tampoco. Cuando la Asamblea de Madrid le eligió senador en representación autonómica, Tomás Gómez se vio en la tesitura de escoger obligatoriamente con cuál de los dos sueldos se quedaba, con el de diputado regional o con el de senador. Porque ambos eran incompatibles. Y el líder delPSM eligió el primero, puesto que era más cuantioso.
Así quedó de manifiesto en un escrito que presentó a la Mesa del Senado el 9 de diciembre de 2011 y que dice textualmente: "D. Tomás Gómez Franco, mediante el presente escrito, comunica su renuncia a la asignación constitucional de senador optando a mantener el régimen de dedicación exclusiva de la Asamblea de Madrid, de conformidad con lo previsto en el art. 155.4.b de la LOREG, que establece que "sólo podrán percibir la remuneración que les corresponda como senadores, salvo que opten expresamente por la que hubieran de percibir, en su caso, como parlamentarios autonómicos. Para que así conste y surta los efectos oportunos desde el 20 de noviembre de 2011".
Se ve que Gómez, que es economista, hizo sus cálculos. En la Asamblea de Madrid cobra 14 pagas de 5,329 euros brutos cada una. De ellos, 3.503,46 euros como cualquier diputado (de los que un 20% no tributa porque se consideran gastos de viaje) y otros 1.825,83 euros por ser el portavoz del Grupo Parlamentario Socialista.
Por contra, en el Senado habría cobrado los 2.813,91 euros comunes a todos los senadores, más otros 1.431,32 euros como presidente de una comisión, en concreto la de Vivienda. En total, 14 pagas de 4.245,23 euros brutos, a los que habría que añadir 12 pagas de 869,09 euros libres de impuestos en concepto de indemnización mensual como senador por la circunscripción de Madrid.
Al margen de lo que gana como diputado de la Asamblea de Madrid, completa sus ingresos con lo que recibe del PSM por ser su secretario general, que atendiendo a la última declaración de bienes que presentó en el Senado (correspondiente al año 2010) anda en más de 51.200 euros limpios al año. Y otros más de 7.200 euros anuales como profesor asociado de la Universidad Carlos III 7.229,67 euros.
Aunque en términos económicos a Tomás Gómez no le suponga nada renunciar a su escaño en el Senado, en términos políticos sí, y mucho. Con ello el PSM en general, y él en particular, pierden un altavoz nacional muy importante. Como si el socialismo madrileño estuviera sobrado de atenciones mediáticas. De ahí el enfado de Ferraz y también de parte del PSM.
La cuestión es que el gesto del líder del PSM al abandonar el Senado en protesta del nombramiento como vocal del CGPJ del presidente de la Sala de lo Contencioso-Administrativo del Tribunal Superior de Justicia de Madrid no ha dejado a nadie indiferente. Pero tiene truco: la cuenta corriente de Gómez no lo notará en absoluto.
Podría parecer que, con su marcha, el secretario general del socialismo madrileño prescinde de uno de sus sueldos. "La coherencia tiene un precio muy alto", señaló el miércoles. Nada más lejos de la realidad: Gómez no perderá dinero como senador porque no recibía un euro de la Cámara Alta.
¿Trabajaba, pues, de forma altruista? Tampoco. Cuando la Asamblea de Madrid le eligió senador en representación autonómica, Tomás Gómez se vio en la tesitura de escoger obligatoriamente con cuál de los dos sueldos se quedaba, con el de diputado regional o con el de senador. Porque ambos eran incompatibles. Y el líder delPSM eligió el primero, puesto que era más cuantioso.
Así quedó de manifiesto en un escrito que presentó a la Mesa del Senado el 9 de diciembre de 2011 y que dice textualmente: "D. Tomás Gómez Franco, mediante el presente escrito, comunica su renuncia a la asignación constitucional de senador optando a mantener el régimen de dedicación exclusiva de la Asamblea de Madrid, de conformidad con lo previsto en el art. 155.4.b de la LOREG, que establece que "sólo podrán percibir la remuneración que les corresponda como senadores, salvo que opten expresamente por la que hubieran de percibir, en su caso, como parlamentarios autonómicos. Para que así conste y surta los efectos oportunos desde el 20 de noviembre de 2011".
Se ve que Gómez, que es economista, hizo sus cálculos. En la Asamblea de Madrid cobra 14 pagas de 5,329 euros brutos cada una. De ellos, 3.503,46 euros como cualquier diputado (de los que un 20% no tributa porque se consideran gastos de viaje) y otros 1.825,83 euros por ser el portavoz del Grupo Parlamentario Socialista.
Por contra, en el Senado habría cobrado los 2.813,91 euros comunes a todos los senadores, más otros 1.431,32 euros como presidente de una comisión, en concreto la de Vivienda. En total, 14 pagas de 4.245,23 euros brutos, a los que habría que añadir 12 pagas de 869,09 euros libres de impuestos en concepto de indemnización mensual como senador por la circunscripción de Madrid.
Al margen de lo que gana como diputado de la Asamblea de Madrid, completa sus ingresos con lo que recibe del PSM por ser su secretario general, que atendiendo a la última declaración de bienes que presentó en el Senado (correspondiente al año 2010) anda en más de 51.200 euros limpios al año. Y otros más de 7.200 euros anuales como profesor asociado de la Universidad Carlos III 7.229,67 euros.
Aunque en términos económicos a Tomás Gómez no le suponga nada renunciar a su escaño en el Senado, en términos políticos sí, y mucho. Con ello el PSM en general, y él en particular, pierden un altavoz nacional muy importante. Como si el socialismo madrileño estuviera sobrado de atenciones mediáticas. De ahí el enfado de Ferraz y también de parte del PSM.
viernes, 29 de noviembre de 2013
¡No dejeis de ver este video, la puesta en escena es impresionante!!
El gran escaparate de China
> hacia el mundo occidental.
Mira a los músicos en
> sillas invisibles?, ¿y las campanas?, ¿cómo está montado > el espectáculo?, ¿están sentados en el aire?.
Observa!!
> como emplean y conjugan los instrumentos > occidentales,violines, a los suyos tradicionales y no te > pierdas los anexos son igualmente
¡¡ INCREÍBLEMENTE ESPECTACULARES!!
|
Cómo se colocan las vías del AVE
No es extraño que de EE. UU y RUSIA se hayan interesado por la tecnología empleada en España. Mira como se ponen las vías del tren de alta velocidad Español AVE.
El joven agredido en un club de alterne reconoce al hijo de Ortega Cano como uno de los agresores
El joven que denunció una agresión y un robo el pasado 2 de noviembre a la salida de un club de alterne de Castilleja de la Cuesta (Sevilla) ha participado este viernes en dos ruedas de reconocimiento en las que ha identificado tanto al hijo del extorero José Ortega Cano, encarcelado por estos hechos, como a otros cuatro imputados como los jóvenes que participaron en dicha agresión. Fuentes del caso han informado de que el Juzgado de Instrucción número 5 de Sevilla ha convocado una primera rueda de reconocimiento en la que han participado tanto el hijo del extorero, José Fernando, como los otros dos jóvenes encarcelados a través de una videoconferencia con la cárcel de Sevilla-I donde se encuentran internos. El denunciante ha reconocido a los 5 jóvenes como participantes en la supuesta agresión y posterior robo Según las fuentes consultadas, el denunciante ha reconocido a los tres jóvenes como participantes en la supuesta agresión y posterior robo. A continuación, se ha celebrado en el Juzgado de Guardia una segunda rueda de reconocimiento en la que han participado dos de los tres jóvenes imputados que se encuentran en libertad con cargos, quienes también han sido identificados por el denunciante como participantes en los hechos. Con anterioridad a estas dos ruedas de reconocimiento, la juez instructora ha tomado declaración en calidad de testigo al portero del club de alterne, quien ha asegurado que tanto los imputados como el denunciante iban "puestos" debido al consumo de sustancias estupefacientes y alcohol. Por este motivo, incluso, los empleados del local "dejaron de ponerles copas", ha señalado el testigo, quien no obstante ha reconocido que no vio la agresión. Hay que recordar que, por estos hechos, permanecen imputados seis jóvenes, de los cuales tres −incluido el hijo de Ortega Cano− permanecen en prisión provisional, comunicada y sin fianza desde el pasado día 14 de noviembre, mientras que los tres restantes fueron puestos en libertad con cargos. Los tres jóvenes encarcelados han pedido su puesta en libertad, pero la Fiscalía de Sevilla se ha opuesto al entender que todavía quedan por practicar una serie de diligencias "esenciales" para el esclarecimiento de los hechos acaecidos el 2 de noviembre. La abogada de José Fernando solicitó su puesta en libertad porque tiene una "oferta de trabajo" y por su "correcto rendimiento escolar", han señalado las fuentes, que han recordado que el padre de José Fernando ya depositó en el Juzgado 1.200 euros a fin de hacer frente a las futuras responsabilidades civiles de su hijo. El pasado viernes, además, compareció ante la juez instructora el joven supuestamente agredido, quien ratificó la denuncia y aseguró que "fue como una película americana", en la que dos personas −el hijo de Ortega Cano y un segundo joven identificado como F.S.C.− le pegaban por delante" mientras "otras dos se encontraban" a su espalda "impidiendo" que pudiera escapar. Reconstrucción Así, narró que los hechos tuvieron lugar en la madrugada del día 2 de noviembre, cuando se encontraba saliendo del local referido y, en un momento dado, según las fuentes consultadas, "le dio un toque en el codo" a F.S.C. que provocó que se "derramara" la copa que éste se encontraba consumiendo, por lo que el imputado le reclamó que le pagara "una copa nueva". ¡Vamos a por él, vamos a cogerlo! En ese instante, "se produjo un forcejeo" en el marco del cual F.S.C. "le propinó un puñetazo" que le alcanzó un hombro y un oído, momento en el que el hijo de Ortega Cano y otros dos jóvenes se dirigieron hacia él diciendo "¡vamos a por él, vamos a cogerlo!", por lo que el denunciante "salió corriendo y se parapetó detrás de una puerta" que daba al exterior del establecimiento. Tras ello, los encausados comenzaron a golpear la puerta "hasta casi" derribar al joven al suelo. Por todo esto, el denunciante huyó corriendo y salió del club de alterne hasta que uno de los presuntos agresores lo alcanzó tirándole un "pedrusco" que impactó en su mano izquierda, momento en el que llegó al lugar un vehículo Nissan "que lo rodeó por detrás" y del que se bajaron el hijo del extorero y otros dos jóvenes. Así, el hijo de Ortega Cano y F.S.C. se situaron delante suya −los otros dos, a los que no ha identificado, se situaron por su espalda− y comenzaron a golpearle hasta tirarlo al suelo, donde José Fernando "se echó encima suya" y "le metió las manos en los bolsillos", logrando "sacarle" dos teléfonos móviles, la cartera y unas llaves. El denunciante, según las fuentes consultadas, "intentó" en ese momento "cubrirse" los bolsillos, pero el hijo del extorero "le propinó puñetazos en las costillas" hasta lograr meterle nuevamente las manos en los bolsillos". Tras ello, el joven salió huyendo hasta un descampado, denunciando los hechos al día siguiente, 3 de noviembre, en el cuartel de la Guardia Civil de Castilleja de la Cuesta. Libertad para el asesino de las niñas de Alcàsser
La sección segunda de la Audiencia Provincial de Valencia ha decidido la inmediata puesta en libertad del único asesino condenado por el crimen de las niñas de Alcasser, Miquel Ricart, después de rechazar las alegaciones de las partes que pedían la aplicación parcial de la «doctrina Parot».
Según la providencia de la Sección Segunda, su resolución no es firme y contra la misma cabe recurso de súplica en el plazo de tres días a contar desde la última notificación practicada a las partes, mediante escrito presentado en el mismo tribunal, informa Efe.
El Tribunal Superior de Justicia valenciano ha informado de que la sala desestima las peticiones que pedían el mantenimiento de la doctrina Parot a Ricart por parte de las representación procesal de Rosa Folch, madre de una de las niñas asesinadas, la Asociación Clara Campoamor y la Abogacía del Estado.
Según la providencia, la resolución justificadora de las decisiones de la Sala Segunda se notificará a las partes, una vez esté completamente redactada, y a ella se unirá el voto particular anunciado por uno de los magistrados.
La Audiencia de Valencia ha empezado a las 11.30 horas de hoy a deliberar sobre la incidencia que pudiera tener en Ricart, que cumple condena de 170 años en la prisión de Herrera de la Mancha (Ciudad Real), la decisión del Tribunal Europeo de Derechos Humanos de derogar la doctrina Parot.
Al amparo del artículo 197 de la Ley Orgánica del Poder Judicial, la Sala ha decidido que participaran en la deliberación, que ha tenido lugar en la Ciudad de la Justicia de Valencia, los cinco magistrados que integran la Sección Segunda y no sólo los tres que inicialmente iban a formar el tribunal.
El debate, que apenas ha durado tres horas, se ha celebrado después de que, anteayer, la Audiencia Provincial reuniera los escritos de todas las partes en el proceso: Fiscalía, acusaciones particulares y popular, defensa y la Abogacía del Estado.
Esta última, contraria a la excarcelación de Ricart, planteaba aplicar en su caso la 'doctrina Parot' a partir del 28 de febrero de 2006, cuando el Tribunal Supremo estableció que la redención de penas debía descontarse del total de condenas y no de los 30 años de cumplimiento máximo.
Encuentro de autocaravanas en Cumbres Mayores (Huelva)
El municipio onubense de Cumbres Mayores se convierte del 5 al 8 de diciembre en destino autocaravanista por varias razones: coincidiendo con una de las fiestas más populares de la provincia, la III Feria Gastronómica, la localidad acogerá un encuentro de autocaravanas al que ya se han inscrito hasta 150 vehículos; se inaugurará además la nueva área para autocaravanas del municipio, servicio al que el Ayuntamiento de Cumbres Mayores se comprometió tras la buena acogida de los usuarios en la edición del pasado año.
Los asistentes podrán disfrutar de una completa programación en la que no faltarán exposiciones pictóricas y artesanales, conciertos, degustaciones y un sinfín de actividades con el objetivo de difundir el patrimonio cultural, histórico y medioambiental del municipio serrano.
Durante la jornada del sábado tendrá lugar además la inauguración oficial del área para autocaravanas, cuyas obras comenzaron el pasado mes de octubre. Al acto acudirán el alcalde de Cumbres Mayores, Ramón Castaño, y el presidente de la Federación Española de Asociaciones Autocaravanistas, José Luis Quintero.
Está prevista además, por parte de los autocaravanistas participantes, la recogida solidaria de alimentos así como de tapones solidarios que serán donados para el pequeño pileño Agustín.
El Ayuntamiento ha habilitado zonas de aparcamiento para los autocaravanistas (coordenadas: N 38º 03´ 40.72 – W 6º 38´ 57.23), quienes también podrán hacer uso de los servicios con los que contará el área.
A pesar de que el cupo de asistentes previsto por los organizadores de la concentración ya ha sido alcanzado, los usuarios interesados en acudir al municipio durante las fiestas podrán hacerlo, siempre que se cumplan las normas e indicaciones estipuladas por el Ayuntamiento, pues la asistencia prevista es bastante grande.
Para más información, puedes acceder al hilo abierto en el foro AC Pasión pinchando aquí.
jueves, 28 de noviembre de 2013
Isabel Gemio vuelve a TVE: 'Todos somos raros, todos somos únicos'
Presentará este nuevo programa en La 2 y una gala solidaria para los afectados por enfermedades raras y recaudar fondos para la investigación
27.11.2013
Durante cuatro meses, hasta el 28 de febrero de 2014, la iniciativa recorrerá España con actos solidarios, congresos de investigación, actos culturales y festivos para conmemorar el Año Español de las Enfermedades Raras. Sevilla, Barcelona, Madrid, Coruña y Bilbao ya se han comprometido como ‘ciudades solidarias’, a las que se irán sumando otras localidades en las próximas semanas.
Siete programas de televisión y un telemaratón
La 2 de Televisión Española emitirá siete programas de televisión conducidos por Isabel Gemio semanalmente desde el 6 de enero hasta el 22 de febrero con el título ‘Todos somos raros, todos somos únicos’. Recogerán todas las actividades que ha llevado a cabo el movimiento (iniciativas solidarias, sociales y culturales) e informarán de las acciones que se vayan produciendo. Además, el programa aportará información sobre las Enfermedades Raras y empezará a recaudar fondos. El movimiento culminará, pero no terminará, en una gala Telemaratón que pondrá el broche al año de las enfermedades raras y cuyos detalles se concretarán en enero de 2014.
Embajadores del proyecto
Varias personalidades de diferentes disciplinas profesionales, sociales, deportivas y artísticas apoyan esta causa en calidad de embajadores del proyecto. Entre ellas, figuran varios rostros muy conocidos de Televisión Española: María Casado, presentadora de ‘Los Desayunos de TVE’; Anne Igartiburu, conductora de ‘Corazón’; Jesús Álvarez, director de Deportes de TVE y Toñi Moreno, presentadora de ‘Entre todos’, a los que se irán sumando otras caras de la cadena, así como rostros conocidos del mundo del deporte, la moda, el arte o la cultura.
El movimiento cuenta con una plataforma digital propia (todossomosraros.com), a través de la cual se pueden realizar donaciones, se centraliza la información sobre todas las actividades y es el lugar en el que recibir las iniciativas de particulares, empresas o entidades. Asimismo se ponen en marcha diferentes vías de recaudación: por medio de una cuenta corriente o a través de un sms solidario en el que todo el que quiera colaborar puede hacerlo mandando la palabra clave RAROS al 28030. El importe íntegro (1,20 €) será destinado a la investigación de EERR y la promoción del movimiento asociativo.
Las asociaciones impulsoras
FEDER, ASEM y la Fundación Gemio firmaron recientemente con el Ministerio de Sanidad y RTVE un convenio con el fin de colaborar y establecer acciones destinadas a mejorar la calidad de vida de las familias y personas con enfermedades poco frecuentes. La iniciativa ‘Todos somos raros, todos somos únicos’, surgida en principio con el objetivo de llevar a cabo un Telemaratón, se transforma, por las necesidades del momento, en un movimiento a través de la red y la televisión, que asimismo está amparado por TVE, el Ministerio de Sanidad y por la colaboración de fundaciones y asociaciones.
FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras) trabaja para defender, proteger y promover los derechos de los más de 3 millones de personas con EERR en España. ASEM (Federación Española de Enfermedades Neuromusculares), es una organización sin ánimo de lucro que lleva 25 años trabajando por mejorar la calidad de vida de las personas que sufren una enfermedad neuromuscular en España. Por su parte, la FUNDACIÓN ISABEL GEMIO para la investigación de distrofias musculares y otras enfermedades raras es una institución sin ánimo de lucro que fue constituida en mayo de 2008. Surgió de la necesidad de apostar por la investigación y del firme deseo de aportar esperanza a los afectados de estas crueles enfermedades.
Más de cinco mil enfermedades, con más de tres millones de afectados
Las Enfermedades Neuromusculares son enfermedades genéticamente determinadas que producen debilidad muscular progresiva y una elevada mortalidad a los pacientes que las sufren, con frecuencia niños. Las enfermedades neuromusculares son un conjunto de trastornos de baja prevalencia pero, en su globalidad, constituyen el grupo más frecuente de enfermedades raras.
Las Enfermedades Raras, incluidas las de origen genético, son aquellas enfermedades con peligro de muerte o de invalidez crónica, que tienen una frecuencia o prevalencia baja (menor de 5 casos por cada 10.000 habitantes), según la definición de la Unión Europea. Bajo esta denominación se incluyen miles de enfermedades, que comparten una problemática común: presentan muchas dificultades de diagnóstico y seguimiento, tienen un origen desconocido en la mayoría de los casos, conllevan múltiples problemas sociales, existen pocos datos epidemiológicos, plantean dificultades en la investigación debido a los pocos casos, carecen en su mayoría de tratamientos efectivos.
Suscribirse a:
Entradas (Atom)