EL MARENOSTRUM

Las asociaciones impulsoras FEDER, ASEM y la Fundación Gemio firmaron recientemente con el Ministerio de Sanidad y RTVE un convenio con el fin de colaborar y establecer acciones destinadas a mejorar la calidad de vida de las familias y personas con enfermedades poco frecuentes. La iniciativa ‘Todos somos raros, todos somos únicos’, surgida en principio con el objetivo de llevar a cabo un Telemaratón, se transforma, por las necesidades del momento, en un movimiento a través de la red y la televisión, que asimismo está amparado por TVE, el Ministerio de Sanidad y por la colaboración de fundaciones y asociaciones. FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras) trabaja para defender, proteger y promover los derechos de los más de 3 millones de personas con EERR en España. ASEM (Federación Española de Enfermedades Neuromusculares), es una organización sin ánimo de lucro que lleva 25 años trabajando por mejorar la calidad de vida de las personas que sufren una enfermedad neuromuscular en España. Por su parte, la FUNDACIÓN ISABEL GEMIO para la investigación de distrofias musculares y otras enfermedades raras es una institución sin ánimo de lucro que fue constituida en mayo de 2008. Surgió de la necesidad de apostar por la investigación y del firme deseo de aportar esperanza a los afectados de estas crueles enfermedades. Más de cinco mil enfermedades, con más de tres millones de afectados Las Enfermedades Neuromusculares son enfermedades genéticamente determinadas que producen debilidad muscular progresiva y una elevada mortalidad a los pacientes que las sufren, con frecuencia niños. Las enfermedades neuromusculares son un conjunto de trastornos de baja prevalencia pero, en su globalidad, constituyen el grupo más frecuente de enfermedades raras. Las Enfermedades Raras, incluidas las de origen genético, son aquellas enfermedades con peligro de muerte o de invalidez crónica, que tienen una frecuencia o prevalencia baja (menor de 5 casos por cada 10.000 habitantes), según la definición de la Unión Europea. Bajo esta denominación se incluyen miles de enfermedades, que comparten una problemática común: presentan muchas dificultades de diagnóstico y seguimiento, tienen un origen desconocido en la mayoría de los casos, conllevan múltiples problemas sociales, existen pocos datos epidemiológicos, plantean dificultades en la investigación debido a los pocos casos, carecen en su mayoría de tratamientos efectivos.