Rafael, discapacitado con una hija dependiente: "No podré darle los tratamientos que necesita"

Siete de cada diez discapacitados en edad laboral no tiene trabajo y solo el 6% de los mayores de 25 años con universitarios, frente al 18,7% que se alcanza entre los no discapacitados. Datos que ponen de manifiesto que el colectivo —en España hay más de 4 millones de personas con una discapacidad física, mental, sensorial...— lleva varios años luchando en vano por la igualdad de oportunidades y contra la discriminación social Este lunes 3 de diciembre se celebra el Día Internacional y Europeo de las Personas con Discapacidad para defender los derechos de estos ciudadanos y denunciar que la crisis les golpea un poco más duro a ellos. Conoce los principales retosde la Discapacidad en España y ponle cara a sus reivindicaciones.

"No podré darle a mi hija los cuidados que necesita"

Rafael Chicharro Tejada. 45 años, Getafe.

Rafael tiene una discapacidad sensorial del 40%. Gracias a sus audífonos y a unos sistemas que tiene instalados en su casa y en su vehículo puede llevar una vida normal. "Tengo un 40% de discapacidad pero soy 100% autónomo. Si no me quito los aparatos soy una persona 'normal'", explicó a 20 minutos. Por desgracia, la discapacidad de su hija Vega es mucho más complicada. "Es 100% dependiente. No puede hacer nada sola. Una persona tiene que estar con ella las 24 horas del día", cuenta Rafael. La pequeña tiene el síndrome de Rett, trastorno del neurodesarrollo regresivo que causa pluridiscapacidad. Esta enfermedad está causada por la alteración de un gen del cromosoma X (femenino). "Vega tiene discapacidad sensorial, pérdida de habilidades motoras, discapacidad intelectual severa, pérdida de funcionalidad en las manos...", relata este hombre del sur de Madrid.

"El problema no soy yo. Si el Gobierno sigue con los recortes no podré darle a mi hija los tratamientos que necesita", cuenta indignado. En unos meses le han reducido un 15% la prestación de dependencia que recibe la madre de Vega por cuidar a su hija, paga un 10% más por los medicamentos —del 30 al 40%— y se ve obligado a pagar "una pasta" en gasolina. "Yo no puedo ir con mi hija en transporte público. Es prácticamente imposible".

"Creo que se han conseguido pocas cosas por la discapacidad"

Marta Valencia, 39 años, Zaragoza.

Marta se considera una mujer afortunada. Está felizmente casada, trabaja de lo que le gusta, es abogada, y viaja todo lo que puede. Lejos queda ya lo mal que lo pasó hace 12 años cuando por culpa de un accidente de tráfico tuvo que acostumbrarse a vivir sentada en una silla de ruedas. "Al principio es muy duro, pero se puede ser feliz. Muy feliz", asegura.

Esta mujer de 39 años prefiere pasar por alto los recortes del Gobierno sobre este colectivo. "De eso habla todo el mundo", explica. Para ella es más doloroso ver como con 39 años siguesin poder ir a sitios que conoce desde que era pequeña. "Son 39 años y no se han dignado a poner una rampa, cambiar una puerta o bajar la altura de los cajeros automáticos". Cuenta que cuando tiene que hacer una compra va a los centros comerciales porque sabe que allí se puede manejar ella sola. "Creo que no es cuestión de subvenciones del Estado. Debemos tener más calidad humana", matiza.

"Lo tenemos muy difícil para encontrar trabajo"

Sofía Reguillo, 21 años, Daimiel (Ciudad Real).

A los cinco meses le diagnosticaron fibrosis quística, una enfermedad genética que afecta a varios órganos, fundamentalmente a los pulmones. "Llegué al hospital con un periodo de desnutrición que me dejó en coma. A mis padres les dijeron que duraría unos meses", cuenta indignada. A partir de entonces la vida de Sofía ha estado marcada por los continuos viajes al centro de salud y múltiples ingresos hospitalarios. Un resfriado mal curado o una simple gastroenteritis pueden poner en jaque la salud de estos pacientes. "Somos extremadamente vulnerables. Aparentemente no nos pasa nada, pero cuando nos enfermamos corremos el riesgo de no superarlo. Es así de duro. Por suerte, los medicamentos han evolucionado mucho", explica ilusionada.

A los múltiples problemas a los que se tiene que enfrentar cada día Sofía ahora se suman los recortes en Sanidad. "Como estudio en Madrid yo recojo la medicación en el Hospital Ramón y Cajal. Ahora me han dicho que como soy manchega no me van a dispensar los fármacos en la Comunidad de Madrid. El problema es que si me empadrono en Madrid pierdo la beca que tengo de estudios. Es una locura. Tampoco sé si tendré que pagar los batidos hipercalóricos que tomo —estos enfermos tienen problemas de metabolización y tienen que tomar muchas más calorías de lo normal—. Los han dejado fuera del catálogo de medicamentos gratuitos. Yo de momento no los estoy pagando, pero no sé que pasará más adelante".

Por último, Sofía tiene miedo a no encontrar trabajo. Aunque aparentemente su discapacidad pasa desapercibida a los ojos de gente, es un detalle que no puede pasar por alto en una entrevista de trabajo. "Nos ponemos malos muy frecuentemente y, además, en ocasiones las bajas pueden ser largas. No es lo mismo que una persona coja un catarro que sea yo la afectada", cuenta resignada. "Cuando diga que tengo fibrosis quística no me cogerán. Un empresario no está dispuesto a contratar a una persona que se pone mala habitualmente. Además, los compañeros te suelen mirar raro porque cada vez que faltas ellos terminan haciendo tu trabajo", añade.

"Es increíble que los más vulnerables tengan que salir a la calle a protestar"

Piedad Vidal, 51 años.

Piedad Vidal tiene 51 años y se ocupa de su hermana Fuensanta, de 49 y con síndrome de Down y un grado de minusvalía del 80%, desde que sus padres, ya muy mayores y diagnosticados él con demencia y ella con alzhéimer, tuvieron que dejar de cuidar de ella. Aunque Piedad recibe en su casa a Fuensanta todos los fines de semana, durante la semana su hermana vive en Murcia en un piso con una señora. Como hasta 2004 Fuensanta apenas había salido de casa y pasaba la mayor parte del tiempo con sus padres, el primer paso que dio Piedad para facilitar su socialización fue apuntarla a la asociación Assido para personas con síndrome de Down. "Me costó mucho, no estaba acostumbrada, la primera vez que la metí en el ascensor, lloraba, tenía montones de fobias, pero conseguí un cambio radical en su personalidad. Cambió su vida, empezó a tener vida propia".

Sin embargo, con la reforma de la ley de dependencia, Fuensanta tuvo que empezar a hacer frente al copago del centro —900 euros que se comían casi la mitad de los 1.900 que gana y que no le dejaban dinero para pagarse una señora que la atendiera en su casa—. La solución: sacarla de la asociación. Ahora Piedad está buscando la forma de ocupar y estimular a su hermana, "pero no es fácil, tiene una dependencia grande y no es sencillo encontrar talleres de pintura o manualidades para una mujer de 49 años son síndrome de Down".

Sobre los recortes que está sufriendo el colectivo de discapacitados, es contundente: "Me parece que la catadura moral de esta gente es increíble, que las personas más indefensasde toda la sociedad tengan que salir a la calle a defender sus derechos lo dice todo, es increíble. Estoy muy cabreada", y explica su extrañeza porque ahora el precio de la asociación sea 1.500 euros cuando, antes de que cambiara la ley, pagaba apenas 400 .

El aspecto positivo de su experiencia, que la convivencia diaria de su hermana y sus hijos ha hecho que estos tengan una mayor sensibilidad hacia la gente discapacitada. "Tienen un sexto sentido para una serie de cosas, una sensibilidad especial".

"Me encuentro solo, con la soga al cuello"

Carlos Delgado, 47 años.

Carlos Delgado tiene 47 años y un 33% de discapacidad por dos hernias cervicales que le impiden moverse. Su discapacidad se ve agravada por una diabetes que le fue diagnosticada a los 16 años y que le ha causado una retinopatía. Carlos lleva años buscando trabajo e incluso intentó montar un herbolario, pero el proyecto no prosperó.

"Es difícil que te contraten y menos con una discapacidad, el primero que incumple es el Estado. Estamos un poco desprotegidos". Antes de quedarse en el paro, Carlos era transportista. Ahora, sus hernias le impiden coger peso y han limitado su movilidad. Sus constantes revisiones médicas dificultan que encaje en un horario laboral. "Siempre tengo que ir a los especialistas por la mañana", dice y se queja de que ahora tiene que pagar "al menos 8 euros más en medicinas" que antes no pagaba y que tiene que descontar de un sueldo de 424 euros con el que se ocupa de su familia —su mujer y tres hijas, la más pequeña, de dos años—. "Me encuentro solo, con la soga al cuello", concluye.